희귀질환 극복의 날

「희귀질환관리법」에 근거해 2016년부터 기린다. 환자 수가 2만 명 이하이거나 진단이 어려운 질환을 희귀질환으로 분류하는데, 환자가 적다는 이유로 치료제 개발과 연구가 뒤로 밀리는 문제를 알리려는 취지다. 세계 희귀질환의 날(2월 마지막 날)과는 별개로 한국이 따로 정했다.

국내에 지정된 희귀질환은 1,200종을 넘는다. 환자 수가 적어 수익이 나지 않는 치료제를 '고아약(orphan drug)'이라 부르고, 각국이 개발 인센티브를 따로 두는 이유가 여기 있다. 정확한 진단만 10년 넘게 걸리는 환자도 결코 드물지 않다고 널리 알려져 있다.