세계 희귀질환의 날 (Rare Disease Day)

세계 희귀질환의 날은 매년 2월의 마지막 날, 평년에는 2월 28일이고 윤년에는 2월 29일에 열리는 국제 환자 주도 캠페인이다. 2008년 시작됐으며 EURORDIS가 각국 환자단체 연합과 협력해 운영한다. 희귀질환을 가진 사람들이 사회적 기회와 의료서비스, 진단과 치료에 공평하게 접근할 수 있도록 관심을 모은다. 날짜가 드문 윤일과 연결돼 있지만 윤년에만 열리는 날은 아니다. 해마다 2월이 끝나는 날을 함께 기억하는 것이 정확한 반복 규칙이다.

공식 캠페인은 하나의 질환에 한정되지 않고 다양한 희귀질환의 당사자와 가족, 돌봄 제공자, 의료진과 연구자 등을 연결한다. 환자들이 이끌되 누구나 참여할 수 있으며, 자신의 경험을 나누거나 행사를 열고 건물과 기념물에 조명을 밝히는 활동도 소개한다. 흔하지 않은 질환을 각자 겪는 사람들의 이야기를 공동체의 관심으로 모으는 방식이다. 기념일의 초점은 질환 이름을 널리 알리는 데만 있지 않고, 당사자의 생활과 권리, 필요한 지원을 함께 바라보는 데 있다.